“我们没有想过要以孩子的死获得什么,只是孩子的离开给了我们太大的打击,才不愿意再信任你们。”孩子的父亲去嘉华医院找到柯文。
“我们也只是想知道孩子的死因,想要弄清楚真相,即使要负什么责任、要赔偿,至少赔得明白,心甘情愿。”柯文回答。
父亲沉默。
“基因检测很简单,却可以让孩子死得有价值,不仅明确死因,像之前所说,如果真存在有隐性罕见病,这个检测就可以为医学数据做贡献,帮助更多研究者去了解甚至克服这个疾病,还可以为你们以后再次生育提供产前诊断的依据,最后能够还腹腔镜Kasai术清白,让以后同样具有胆道闭锁的孩子更好得到治疗。”
柯文看了他一眼,又把理由说了一遍,其实昨晚他已经完成了孩子的酶活性检测,已经证实孩子的确患有CACTD,肉碱-酰基肉碱移位酶缺乏症。
父亲不语,退出了柯文办公室倚靠在墙边,内心痛苦挣扎,近两小时后再次找到柯文终于点头。
柯文通知了胥夜,胥夜派来媒体记者全程拍摄,从标本采集到送到第三方机构。
检测结果出来后,由柯文在微博中进行总结:CACTD为罕见的遗传代谢病,发病后进展迅速,预后不良,病死率极高,而这个病从被发现截止到目前全球报导仅五十例左右。根据检测报告,患儿是在CACTD的致病基因SLC25A20上出现了c.199-10T>G剪切位点的纯合变异,属于可导致蛋白编码终止的剪切位点突变,而这种突变可引起极为严重的临床症状,如发生猝死。
真相大白。
舆论彻底扭转。
孩子的父母也被介绍到专业的优生学专家处做相关咨询。
();() 事情逐渐拉下帷幕。
尽管如此,简空却也真的和她师父提出了辞职,理由是怕再来一次,自己又该抑郁复发了。而真实原因她也说不清,只是无法再次说服自己再去扮演意愿之外的角色。
在这次事件中如果说有什么所得,便是她更加认定人生到处都是不可改变的荒诞,空明净之于她,足够积极、光明、努力,几乎对所求都愿意回应,然而,也是抵不过人性的复杂和生活的无常。
而这可能是她勉强自己最善良的尝试,失败告终,因此不愿意再继续下去。
以抑郁症推诿,无疑是使出了杀手锏,古老最担心的就是她的精神状况,和威尔斯聊了许久后,几番权衡终于同意了她的要求再休息段时间,等过些日子回来鹰岛再安排,而一开始提到的“金蝉脱壳”的计划也因此不了了之。
然后通过约翰霍普金斯医院发函宣布结束和瑞民双方的交流学习合作,正式调回空明净。
瑞民医院的张科长看到收到的函件知道已经无法挽回,上面下达处理意见的时候他就有这样的预感。
大家都谴责医院不近人情,畏惧舆论,软弱无能,但作为公立的医疗机构难道只需要给医生和患者交待吗,背后的复杂谁都无奈。
而胥夜把这封函件的内容以空明净的账号发布在微博上,依然限制评论,算是彻底为这场网络闹剧画上了句号。
……
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